Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.
27-28 апреля 2016 г. на базе ГБУЗ Республиканской детской клинической больнице г. Уфы прошел двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям Республики Башкортостан. В работе семинара принял участи сотрудник отдела Уфимской епархии по работе с лечебными учреждениями протоиерей Сергий Бакланов.
Мероприятие проходило в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Партнер фонда в республике Башкортостан – благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет».
Семинар открыли заместитель главного врача по медицинской части Галиева Гузель Марсовна и заместитель председателя Комитета Государственного собрания-Курултай РБ по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Бурангулова Альбина Ванцетовна.
В первый день эксперт Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь» – представила обзор российской нормативно-правовой базы для оказания паллиативной помощи детям, рассказала об основных группах показаний к паллиативному наблюдению, международных этико-правовых нормах и особенностях питания паллиативных пациентов.
Во второй день семинара подробно обсуждались модели оказания паллиативной помощи детям, в том числе вопросы организации выездной службы паллиативной помощи, и проблемы обезболивания. Эксперт – Элла Вячеславовна Кумирова – д. м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.
Программа
семинара для профессионалов детской паллиативной помощи
Уфа – 27-28 апреля 2016 г.
Ведущие:
Елена Владимировна Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».
Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, медицинский директор БФ «Детский паллиатив».
1 день, 27 апреля, ведущий – Е.В. Полевиченко |
|
Обзор российской нормативно-правовой базы для оказания ПМП детям и подросткам |
Практические рекомендации по внедрению Порядка оказания ПМП детям (Приказ МЗ № 193н от 14 апреля 2015 года); Основные индикаторные показатели подпрограммы 6 Государственной программы «Развитие здравоохранения в РФ». |
Основные группы показаний для паллиативной помощи детям и практические особенности оказания ПМП различным группам пациентов |
Прогностические и нозологические группы паллиативных пациентов. Дифференциальный подход к оказанию помощи различным группам пациентов. |
Международные этико-правовые нормы паллиативной помощи детям |
Cложные биоэтические вопросы паллиативной помощи детям. Барьеры для полноценной реализации принципов хосписно-паллиативной помощи. |
Основы питания |
Основы организации питания пациентов педиатрической паллиативной службы. |
2 день, 28 апреля, ведущий – Э.В. Кумирова |
|
Модели ППД |
Модели оказания паллиативной помощи в мире и России. |
Модели ППД |
Вопросы организации выездной службы. |
Проблемы обезболивания |
Возрастные особенности восприятия и оценки боли у детей. |
Проблемы обезболивания |
Профилактика и лечение боли у детей. |
***
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины, Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, создан в 2011 году.
Фонд работает над формированием современной системы паллиативной помощи детям, над тем, чтобы все дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители имели возможность получать профессиональную качественную паллиативную помощь. Помощь, которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей.
В 2016 году БФ «Детский паллиатив» приступил к реализации второго этапа региональной программы, субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Программа «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в Российской Федерации» проводится на территории 20 субъектов Российской Федерации: Москва, Республика Башкортостан, Кабардиино-Балкарская Республика, Брянская область, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калининградская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Республика Коми, Чувашская Республика. Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.
***
Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.
«Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы».
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.
Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина». Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.
Протоиерей Сергий Бакланов, Ахметова Н.В.