01 августа 2019 г., в Уфе учредитель фонда «Вера» и член центрального штаба ОНФ Нюта Федермессер встретилась с общественными организациями и чиновниками с целью изучить потенциал и уровень развития паллиативной помощи в регионе и помочь в ее организации.
До 1 сентября 2019 г. регионы должны разработать региональные программы развития паллиативной помощи. Однако Башкирия не вошла в число 25 пилотных субъектов, которым с разработкой программы помогает проект ОНФ «Регион заботы». И все же Уфа привлекла внимание ОНФ мощным сообществом, которое ратует за строительство хосписа.
Нюта Федермессер встретилась в Уфе с общественниками и родителями паллиативных детей. Она сразу заявила, что даже если все хорошо по статистике, в жизни все намного сложнее и не так позитивно. Нюта считает, что простое увеличение количества паллиативных коек в республике не решит проблему качества помощи, так как умирающие не должны находиться в общих палатах с выздоравливающими.
– Конечно в Уфе должен быть хоспис: и детский, и взрослый. Взрослый, который бы работал только на Уфу. И детский, который работал бы на республику. Это не вызывает сомнений. Но важнее всего, кто там будет работать. Если нет достаточного количества обученных и преданных делу специалистов, то в первую очередь нужно думать об этом. То есть 2-2,5 года, которые у вас уйдут на строительство, вы должны готовить персонал. Строительством занимаются одни люди, подготовкой – другие. Ваша ключевая задача – набирать штат, переманивать, выращивать, – обратилась она к общественникам.
Также Федермесер интересовалась работой выездных паллиативных служб Башкирии. На 14 выездных служб в Башкирии приходится очень мало сотрудников – это означает, что медработник не может посещать больного так часто, как это необходимо, у него просто не хватит на это времени, считает она.
Общественники возлагают большие надежды на приезд Нюты Федермессер в Башкирию. А родители паллиативных детей выражают благодарность за внимание, проявленное к ним.
Лилия Юмагулова, мать паллиативного ребенка:
– Сегодня Богдан и я были на встрече с Нютой Федермессер. Много о ней слышала, это личность огромного масштаба. Никогда не думала, что смогу встретиться с ней лично. Не просто так Нюта обратила внимание на республику. Есть надежда, что ее приезд поможет продвинуть вопрос хосписа в нашем регионе. Хочется верить, что это сможет решить проблемы конкретных детей. От всей души благодарю, что в своем плотном графике Вы, Нюта, нашли время поговорить о наболевших и сложных вопросах по-доброму, с пониманием человека, который знает, о чем говорит!
Айгуль Хайбдрахманова, мама 9-летней Медины с диагнозом «болезнь Верднига-Гоффмана СМА 1 типа» (из-за генетического заболевания ее дочь с четырех месяцев подключена к аппарату искусственной вентиляции легких):
– Я в полном восторге от нашей гостьи Нюты. То, как она на каждое наше предложение, желание аргументирует, разъясняет изнутри всю проблему. Насколько она «пропитана» и до мелочей все знает, как правильно говорит, что аж слезы на глазах. Спасибо за это внимание к нам. Уверена, что в этот раз все получится!
Кадрия Загидуллина, МОО «Помощь больным муковисцидозом», региональное отделение в РБ:
– Могу сказать одно. Такие встречи нужны и важны, для понимания глубины вопроса. Когда мы собираемся вместе, говорим об этом и слышим друг друга – верю, что разум возьмёт вверх. Ведь нужна какая-то движущая сила. И нужен «проводник». Мы верим, что она и есть наша движущая сила.
Рауфа Рахимова, руководитель благотворительного фонда «Изгелек»:
– Нюта Федермессер проделывает колоссальную работу по всей России для того, чтобы хоть немного улучшить и облегчить жизнь уходящих детей и взрослых. Она – человек очень результативный. Уверена, что если кто-то сомневался в необходимости для республики детского и взрослого хосписов, то после ее приезда эти сомнения рассеются. Я очень хочу, чтобы это богоугодное дело было реализовано в лучшем виде в нашей республике. На сегодняшний день лучший хоспис в стране – в Казани. В Башкирии есть все для того, чтобы и у нас появился хоспис подобного уровня. Это – моя мечта, с которой я живу уже несколько лет. Это мечта тысяч родителей и тяжелобольных взрослых. И неважно, кто его построит, главное, чтобы этот дом без боли, обеспечивающий достойную жизнь до конца жизни, — был в нашей республике, и не один.
Айгуль Губачева, руководитель благотворительного фонда «Потерь нет»:
– Я очень рада, что нам удалось встретиться с Нютой Федермессер. Она – тот человек, который знает все о паллиативной помощи, о том, как должна быть организована такая помощь. Нюта говорит все как есть: без прикрас и без устрашения, называет вещи своими именами. Мне нравится, что Нюта транслирует идею о том, что паллиативная помощь – это не только медицина и не только помощь больному человеку. Ведь нужно также думать о семье тяжелобольного человека, дать ей возможность передохнуть и испытать обычные человеческие радости. Помощь семье должна продолжаться и после смерти пациента. Я надеюсь, что при помощи Нюты совместными усилиями благотворительных организаций, власти и общества мы создадим модель паллиативной помощи, которая будет включать медицинские, социальные и психологические аспекты.
По информационным материалам ProUfu.ru