17 апреля — Всемирный день гемофилии
17.04.15
17 апреля — Всемирный день гемофилии
17.04.15

Всемирный день гемофилии (англ. World haemophilia day) – международный день, который отмечается по всей планете ежегодно, 17 апреля.

Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии (WFH). Дата 17 апреля, для проведения «Дня гемофилии», была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

Всемирный день гемофилии, по замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.

Раньше ее называли «царской болезнью», так как из-за родственных браков потомки королевы Виктории стали «поставщиками» этого страшного недуга в королевские семьи Испании, Англии и России.

Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, а носительницами гена являются женщины. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.

По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами – концентратами факторов свертывания крови.

Всемирный день гемофилии отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме связанной с гемофилией. Так в 2009 году девизом этого дня стал лозунг: «Лечим вместе» (или в другом варианте «Вместе, мы заботимся»), а в 2011 году «МДГ» проводился под девизом: «Твоя помощь нам очень нужна!».

Благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, Общества больных гемофилией, учёных и врачей, диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах и до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 года – Создадим заботливую семью.

Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту.

Каждый наш день – это маленькая жизнь, в которой всякое бывает: от плохого до хорошего, от грустного до веселого. Но, даже не взирая на разные сложности, с которыми мы сталкиваемся, только в семье мы находим свою точку опоры и настоящий покой.

Ахметова Н.В.

Использованы материалы открытых информационных источников

Поделиться
(с) Уфимская епархия РПЦ (МП).

При перепечатке и цитировании материалов активная ссылка обязательна

450077, Республика Башкортостан, г.Уфа, ул.Коммунистическая, 50/2
Телефон: (347) 273-61-05, факс: (347) 273-61-09
На сайте функционирует система коррекции ошибок.
Обнаружив неточность в тексте, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: