Всемирный день гемофилии (англ. World haemophilia day) – международный день, который отмечается по всей планете ежегодно, 17 апреля.
Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии (WFH). Дата 17 апреля, для проведения «Дня гемофилии», была выбрана организаторами не случайно: это своеобразная дань уважения создателю Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбелю, который родился именно в этот день.
Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
Всемирный день гемофилии, по замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией и повысить их осведомлённость об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свёртывания крови.
Раньше ее называли «царской болезнью», так как из-за родственных браков потомки королевы Виктории стали «поставщиками» этого страшного недуга в королевские семьи Испании, Англии и России.
Болезнь проявляется только у лиц мужского пола, а носительницами гена являются женщины. Каждая дочь такой женщины имеет 50% шанс стать носителем. Каждый родившийся у этой женщины мальчик имеет 50% шанс стать больным гемофилией.
По данным ВОЗ, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Современные молодые люди с этим заболеванием во многом избежали подобных мучений и имеют все шансы на достойную жизнь. Достичь этого удалось благодаря адекватному лечению современными и безопасными лекарственными препаратами – концентратами факторов свертывания крови.
Всемирный день гемофилии отмечается каждый год под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме связанной с гемофилией. Так в 2009 году девизом этого дня стал лозунг: «Лечим вместе» (или в другом варианте «Вместе, мы заботимся»), а в 2011 году «МДГ» проводился под девизом: «Твоя помощь нам очень нужна!».
Благодаря усилиям Всемирной организации здравоохранения, Всемирной федерации гемофилии, Общества больных гемофилией, учёных и врачей, диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах и до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2015 года – Создадим заботливую семью.
Для людей с нарушениями свертывающей системы крови крайне важно создать семью или сообщество людей, могущих оказать помощь и проявить заботу в трудную минуту.
Каждый наш день – это маленькая жизнь, в которой всякое бывает: от плохого до хорошего, от грустного до веселого. Но, даже не взирая на разные сложности, с которыми мы сталкиваемся, только в семье мы находим свою точку опоры и настоящий покой.
Ахметова Н.В.
Использованы материалы открытых информационных источников